Hilfsaktion für Hailey

Maik Steiner vom Bike Stopp Kaffee Stopp in Dollern ist der Organisator einer Spendenaktion zugunsten einer jungen Familie aus Harsefeld, dessen zweites Kind schwer krank ist und seit drei Jahren eine Rundumbetreuung braucht. Unternehmen, die bereits ihre Beteiligung an der Spendensammlung zusagten, sind: REWE Horneburg, REWE Harsefeld (beide Filialen), Fahrradgeschäft Nord-Nordwest Rad Otterndorf, Friseur Wichels aus Harsefeld, Gelateria Italiana Sole Mio aus Buxtehude, A+R Fun Jump GBR aus Hamburg und Eiscafé Dante aus Horneburg und Harsefeld.

Das Mädchen, um das es geht, ist Hailey. Sie ist gerade erst drei Jahre alt geworden und hat schon zehn Operationen hinter sich gebracht. Das Kleinkind aus Harsefeld leidet seit ihrer Geburt am DiGeorge Syndrom. Bei dem DiGeorge Syndrom – auch (Mikro-)Deletionssyndrom 22q11 genannt – fehlt auf dem 22. Chromosom ein kleines Stück Erbinformation. Der gelöschte Teil „Band 11 des langen Arms (q)“ des 22. Chromosoms enthält ca. 45 verschiedene Erbanlagen. Weil die Ausprägung der Krankheitsbilder sehr unterschiedlich sein kann, spricht der Verein „Kids-22q11 e. V.“ auch von einem „Gendefekt mit vielen Gesichtern“.

Laut der Techniker Krankenkasse soll etwa ein von 4000 Neugeborenen von diesem häufigeren Gendefekt betroffen sein. Das Syndrom ist nicht heilbar. Allerdings können viele der Symptome und Begleiterkrankungen wie Atemprobleme, Krämpfe, abnorme Entwicklung von Gesichtsmerkmale (Unterentwicklung des Kinns, weit gesetzte Augen und tief angesetzte Ohren), schwacher Muskeltonus, psychische Störungen, Wachstumsverzögerung, Entwicklungsverzögerungen von Sprach- und Denkprozessen, Autoimmunerkrankungen, Mangel an T-Lymphozyten und Infektanfälligkeit, Zynose (blauer Teint aufgrund einer schlechten Durchblutung), Stoffwechselstörungen von Kalzium und Phosphor, Herzfehler, Probleme mit dem Gehör und den Nieren.
Die Lebenserwartung ist überwiegend normal und die Betroffenen haben eine gute Lebensqualität, wenn frühzeitig mit den Therapien begonnen wird. Manche der Erwachsenen können ein selbstbestimmtes Leben mit Familie und Beruf führen. Hailey hat Glück im Unglück. Sie hat scheinbar nur eine leichte Form. Ihre größte Baustelle ist die Kehlkopf- und Luftröhrenregion. Als sie zur Welt kam, waren ihre Stimmbänder verklebt und ihre Luftröhre verengt, so dass sie durch ein Loch von 0,3 mm atmen musste. Sie hätte jederzeit ersticken können und konnte keine Laute von sich geben.

An ihrem achte Lebenstag führten die Ärzte bei Hailey eine Bronchioskopie durch. Danach wurde sie notoperiert. Bei ihr wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und eine Trachealkanüle eingesetzt. Ihre Eltern mussten im Krankenhaus den Umgang damit lernen und durften auch nur mit einem 24-Stunden Kinderintensivpflegedienst nach Hause.

Das erste Lebensjahr der kleinen Patientin verbrachte die junge Familie überwiegend beim Arzt oder im Krankenhaus, weil Hailey ständig Infekte bekam. Durch die Kanüle ist sie anfälliger. Hailey besitzt auch weniger T-Abwehrzellen. Ihr Immunsystem ist dadurch schwächer als bei einem gesunden Kind. Daher ergaben sich ebenfalls Einschränkungen im sozialen Bereich und jetzt in der Pandemie sind die Eltern noch ängstlicher.

Wegen der Kanüle und weil sich die Kleine nicht mitteilen kann, muss sie immer unter Aufsicht sein. Mittlerweilen hat die Familie nur noch nachts einen Pflegedienst und tagsüber für die Kindertagesstätte Begleitung. Es besteht jederzeit das Risiko eines lebensbedrohlichen Notfalls. Letztes Jahr mussten Haileys Eltern sie reanimieren. Seit drei Jahren immer in Alarmbereitschaft sein zu müssen, zehrt sehr an ihnen. Das Paar ist erschöpft.

Im September 2020 wurden Haileys Stimmbänder in einer großen Operation getrennt und die Luftröhre erweitert. Seit Februar dieses Jahres trägt sie ein Sprechventil und fängt langsam an, „Mama“ und „Papa“ zu sagen. Ihre Mutter sagt: „Im Moment geht es ihr sehr gut und die Hoffnung ist groß, dass wir in naher Zukunft ohne Kanüle leben können. Die Chancen stehen gut.“

Das Leben mit der Kanüle schränkt die Familie mit zwei Kindern sehr ein. Hailey hat noch eine 4-jährige Schwester. Alle zusammen in einem Auto unterwegs sein ist nur möglich, wenn ein zweiter Erwachsener dabei ist, weil es immer einen Notfall geben kann. Zur Zeit wohnt die Familie in einem Mehrfamilienhaus in der zweite Etage. Hailey braucht immer zwei große Notfalltaschen, wenn sie das Haus verlässt. Selbst alltägliche Dinge, wie mal eben mit den Kindern zum Spielplatz gehen, ist ein Kraftakt und nur dann machbar, wenn eine zweite Person dabei ist. Alleine wäre das Risiko zu groß, dass Jodie, Haileys große Schwester, eventuell unkontrolliert vor ein Auto läuft oder ähnliches. Haileys Eltern freuen sich, dass sie eine ebenerdige Mietwohnung mit Garten in Aussicht haben.

Dadurch, dass Haileys Mutter mit dem pflegebedürftigen Kind nicht berufstätig sein kann und der Vater Alleinverdiener im Schichtdienst ist, ist das Geld sehr knapp. Sie können sich kaum etwas für ihre Wünsche an die Seite legen. Mit den Spenden würden sie gerne die Kosten für den Umzug und Renovierung abdecken wollen oder den Umbau ihres Busses finanzieren, mit dem sie zusammen mit den Kindern in den Urlaub fahren möchten. „Einfach losfahren, alles hinter uns lassen und da übernachten, wo es gerade passt. Davon träumen wir.“ berichtet die Mutter des Mädchens.

Sie lobt ihre Tochter mit Bewunderung: „Unsere Hailey ist eine wahre Kämpfernatur, die immer fröhlich ist. Von ihr konnten wir schon ganz viel lernen.“ Die Frohnatur liebt Tanzen und Musik. Sie sei sehr neugierig und ihre neuste Entdeckung sind Meerjungfrauen. Deswegen mopst sie sich gerne heimlich die Meerjungfrau-Barbie ihrer Schwester und findet auch Wasser faszinierend. „Baden und schwimmen gehen bedeutet für sie allerdings auch immer Lebensgefahr, weil kein Wasser in das Loch am Hals kommen darf. Sie würde sonst ertrinken.“ erklärt ihre Mutter.

Steiner dankt seinen Kunden, die seinen Fahrradladen auch unterstützen, obwohl sie jetzt während der Coronamaßnahmen selbst nicht wissen, wie lange sie noch finanziell durchhalten können. Ohne sie hätte er für diesen Spendenaufruf nicht die Energie. Als reiner Gastronomiebetrieb wäre Steiner bereits insolvent, sagt er. Die Gastronomie sei so gut wie tot. Dabei sehnen sich die Menschen nach Gesellschaft und persönlichem Kontakt. Sie halten sich penibel an die Hygienemaßnahmen. Es sind gerade die Gastronomen und eher kleineren Unternehmen, die in dieser Zeit zusammenhalten und füreinander da sind, beobachtet Steiner. Bei den Großen der Wirtschaft gibt es das Soziale und Persönliche nicht. Diese Spendenaktion zeige ganz deutlich, wo Menschlichkeit noch lebendig ist und jeder, der bei Amazon bestellt, sollte sich überlegen, welche Folgen das für die Unternehmen der Region hat.

Maik Steiner sponsort den Hauptpreis – ein E-Bike aus seinem Geschäft – und hat ein Spendenkonto bei der Kreissparkasse Stade mit der IBAN-Nummer DE96 2415 1116 0000 5316 16 eingerichtet. Der Losverkauf beginnt jetzt bei den oben genannten Sponsoren. Jedes Los kostet 2,– €. Der Erlös kommt Hailey zugute.
Bitte machen Sie mit! (KP)